大切な友

taitaisetuna 最近、ずっと寝たきりで、外出は病院だけです。 それ以外はずっと布団か座椅子で横になっている生活をしています。 痛みは勿論ですが、気力、意欲がないのがすごく辛いです。 一人、楽しみもなく寝ているのは本当に辛いです。 奇跡のようにすごく晴れて動けた日、高校時代の友人が会いに来... 続きをみる

脳脊髄液減少症で、うけれる公的制度

脳脊髄液減少症は、まだ病名さえ知られず、働く事も出来ないため 痛みに耐え、治療も出来ず泣いている方が多くいます。 最近も自殺未遂したり、家族に虐待されたり、健康そうにみえるためいじめられたり 地域によっては点滴さえ受けれない事もあり悲しい状況です。 私も働けなくなり、主人に頼しいかありません。 ま... 続きをみる

私は脳脊髄液減少症に負けない。ゆうこりん見ていてね

蛍が出る季節になりました。 毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを わすれないためこの記事を出します。 2009年06月04日 先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、 私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。 「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないで... 続きをみる