新着ブログ記事 - 私は脳脊髄液減少症に負けない。

又、久々の日記ずっと痛みが続いて、ブログを書く気力もなかった。でも、気功をはじょめてから、全身の代謝が改善し盛り上がっていた肩、首が柔らかくなり、効かなくなっていた麻薬が又効きだしました。でもまだすっきりしなくて相変わらず寝たきりの日々です。でも気功を続けていくと、回復していくような希... 続きをみる

痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】

心打たれたので・・・こんな現実が多いですよね。悲しい・・・でも負けないで生きて下さい。痛みに堪え切れず離婚を選ぶ【脳脊髄液減少症】文: 重光喬之　カテゴリー: human　 2014.7.18 ●出会いと別れ間もなく私の唯一の理解者で大切な人と離れます。この判断が正解なのか、症状が変化し... 続きをみる

悪循環を繰り返していただけかもしれない・・・

又、久々の日記になってしまいました。麻薬が効かなくなり、ひたすら痛みに耐え、寝込んでいました。かかりつけ医の先生もお手上げ状態・・・先生が一度、全身の気を流してもらうと楽になるよ・・・と言われてはいたものの、遠くて一人では行けないため１年放置していた。もう一度、先生に「もう生きているのが... 続きをみる

麻薬が効かなくなってしまった。

体調が悪い日々が続き、日記もなかなかかけなかった。痛みがあると気持ちもマイナス思考になりいい事考えられない。毎週点滴2本とソセゴン（激痛に使われ麻薬と同様）注射をしていましたが、ついに注射しても痛みが緩和しなくなりました。麻薬パッチの効果もなくいろいろいろいろやってきたけれど効果がないか... 続きをみる

大切な友

taitaisetuna 最近、ずっと寝たきりで、外出は病院だけです。それ以外はずっと布団か座椅子で横になっている生活をしています。痛みは勿論ですが、気力、意欲がないのがすごく辛いです。一人、楽しみもなく寝ているのは本当に辛いです。奇跡のようにすごく晴れて動けた日、高校時代の友人が会いに来... 続きをみる

脳脊髄液減少症で、うけれる公的制度

脳脊髄液減少症は、まだ病名さえ知られず、働く事も出来ないため痛みに耐え、治療も出来ず泣いている方が多くいます。最近も自殺未遂したり、家族に虐待されたり、健康そうにみえるためいじめられたり地域によっては点滴さえ受けれない事もあり悲しい状況です。私も働けなくなり、主人に頼しいかありません。ま... 続きをみる

私は脳脊髄液減少症に負けない。ゆうこりん見ていてね

蛍が出る季節になりました。毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんをわすれないためこの記事を出します。 2009年06月04日先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないで... 続きをみる

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