私は脳脊髄液減少症に負けない。

私はH15年に追突事故で、脳脊髄液減少症になりました。
H18年にブラッドパッチをしました・・・


H23年完治せず全国で33例目の人工髄液を行い回復中です。
H23年4月1日2回目の人工髄液施行
H24年3月12日 胸郭出口症候群手術
H24年10月10日3回目の人工髄液施行
H26年10月18日 4回目の人工髄液施行

現在も痛みで医療麻薬使用中

脳髄液減少症は厚生省から認められていないため、苦しさで、自殺してしまう方が多いです。。。

お願いです。

脳髄液減少症にご理解お願いいたします。
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz
自害してしまった友の遺言を心に強く持ち、
国会内の幹事長室におきまして、
民主党副幹事長 参議院議員 富岡由紀夫 議員に無事お届けすることができました。


私でよろしかったら相談に乗ります。

私はここにいるよ。忘れないでいてほしい

又、久々の日記




ずっと痛みが続いて、ブログを書く気力もなかった。




でも、気功をはじょめてから、全身の代謝が改善し




盛り上がっていた肩、首が柔らかくなり、




効かなくなっていた麻薬が又効きだしました。




でもまだすっきりしなくて相変わらず寝たきりの日々です。




でも気功を続けていくと、回復していくような希望を持っています。




あと、水素風呂もレンタルして代謝改善目指してます。




代謝改善すると髄液も再生されますね。




気功の先生に言われましたが、こんなに首回りが固くはれ上がっていたら、




造られている髄液も全身を回りませんと言われた事にはすごく納得できました。




丁度、障害年金がやっときたので、そのお金は治療に使わせて貰っています。




寝たきりの日々で、外出は病院と旦那がいる日だけ・・・




そんな日がずっと続いてます。




仕事?もいけてなく私のもう一つの家族に会えてません。




みんな、ごめんね。




社会とかけ離れた日々ですが、この間、ドタキャンOKの看護大学の同窓会に出れました。




もう忘れられていると思ったからすごく嬉しかった。




みんなありがとう。




ドタキャンOKか家族がいないと外出は出来ません。




でも少しずつでも外出や楽しみを見つけて副交感神経高めていこうと思います。




ほんとは、痛くて泣いてる日々ですが・・・



負けないで生きていかないと・・・ちょっと弱い気持ち