脳脊髄液減少症で、うけれる公的制度

2016/02/21 11:15

脳脊髄液減少症は、まだ病名さえ知られず、働く事も出来ないため

痛みに耐え、治療も出来ず泣いている方が多くいます。

最近も自殺未遂したり、家族に虐待されたり、健康そうにみえるためいじめられたり

地域によっては点滴さえ受けれない事もあり悲しい状況です。

私も働けなくなり、主人に頼しいかありません。

まだ、家族がいて幸せだと思います。

でも贅沢な事は出来ません。

私がその中でもすごく助かっている公的手段紹介します。

１、自立支援制度

精神障害者通院医療

≪対象者≫

統合失調症などの精神疾患（てんかんを含む）により、通院による継続的な治療を要する方を対象に、「通院」で行われる医療に対して、医療費の軽減が受けられます。

≪対象となる障害≫

全ての精神疾患が対象で、以下のようなものが含まれます。

統合失調症

うつ病、躁うつ病などの気分障害

不安障害

知的障害

てんかん

など

医療費の自己負担額

自己負担については、「原則、医療費の1割」となります。
ただし、世帯の所得や、疾病、高額な費用負担が長期にわたり継続しなければならない（重症かつ継続）者は、月額自己負担金の上限が定められています。

身体もありますが、なかなか難しかったです。

これは、精神科でしか受けれないと思っている方も多いと思いますが、

病名（私は鬱）がついていれば内科でも受けれます。

私は毎週通院している内科で受けています。

そこで、痛みどめ、胃腸薬、湿布、鼻炎の薬、軟膏等処方して貰っているので、

凄い負担が減ります。

２、障害者手帳

初めて医師の診療を受けたときから、 1年6ヵ月経過したとき(その間に治った場合は治ったとき)に障害の状態にあるか、または65歳に達するまでの間に
障害の状態となったとき受けれます。

身体障害者手帳は、視覚、聴覚、平衡機能、音声・言語・そしゃく機能、肢体不自由、心臓・じん臓・呼吸器・ぼうこう又は直腸・小腸・肝臓・免疫機能に障害のある方に交付されます。

私は肢体不自由で書いてももらいました。

・所得税、市民税が控除されます。

・私名義の自動車税が控除されます。

・補助具が割引されます。

　杖７００になりました。

　最近は歩行器も欲しいです。

・私は、受けれませんが等級により医療費の助成があります（１級、２級）

・JR鉄道の運賃割引

　第1種障害者とその介護者：普通乗車券・回数乗車券・定期乗車券・普通急行券　　　　　が半額。

　第1種、第2種障害者の単独利用で片道の営業キロが100キロを超える場合：普通　　　乗車券が半額。

　12歳未満の障害者とその介護者：定期乗車券が半額。

・公営交通機関（バス・地下鉄等）の運賃割引

　市によって違うかも知れません。

　私の市では５０００円分のタクシー券かバス、電車券貰えました

・高速道路及び有料道路の通行料割引

　半額。ETC利用も可。

　熱海や子供の所に行くのにすごく助かりました。

・公共施設（美術館、博物館、動物園等）の入場料割引

・駐車禁止除外標章の交付（しまった。まだもらってない）

・NHK放送受信料減免

　身体障害者手帳を持つ方がいる世帯で、世帯全員が市町村民税非課税の場合　は全額免除。

　世帯主で受信契約者が身体障害者手帳 1、2 級の場合半額免除。

・携帯電話会社の料金割引

・マル優（非課税貯蓄）の利用が可能

元本350万円までの利息にかかる税金が非課税（そんなお金ないわ）

３、障害年金

私は精神と身体で出しましたが、身体か却下されました。

もう半年前にだしたのですが、まだ来てません。

来ると助かります。

書類は書くのが大変でした。

社労士さんに頼む事も出来ます。

私は書いてもミスだたけだったので、旦那に書いて貰い、何度か社会保険事務所に通って貰いました、

・１）初診日要件について

年金には、国民年金、厚生年金、共済年金の3種類があります。それらの内どの年金制度の障害年金が対応してくれるのかを、まず、見極めなければなりません。

その見極めは、初診日要件によってなされます。人生の中で学生時代、就職、転職と移ろっていきますが、初診日時点でどの年金制度に加入していたかで、明暗が分かれます。というのは、国民年金、厚生年金、共済年金の順番で手厚い制度になっているからです。

もしも、退職予定で病院にかかるつもりがあるなら、退職する前に診察を受けておくべきです。

そうすることで退職後の国民年金加入中に障害者になった場合でも、初診日の病気が原因で障害状態になってしまった時には、在職中の年金制度から障害年金が支給されます。

退職後の転職先が決まっているなら話は別です。あくまで無職（国民年金制度）期間中に初診を受けるつもりならということです

障害認定日で、その障害年金請求が認められますと、障害認定日の翌月分から障害年金をもらうことができます。

例えば障害年金の請求をすることが遅れてしまった場合でも、障害認定日の翌月にさかのぼって障害年金をもらうことができます。

ただし、時効の関係で、さかのぼりができるのは最大５年分までになります。

この場合のさかのぼりのことを「遡及」といい、さかのぼって障害年金を請求することを「遡及請求」といいます。

私は仕事帰りで厚生年金に入っていたので助かりました。

そして今でも同じ精神科に事故直後から通っていたので、さかのぼって請求しました

・保険料納付要件

初診日の前日において、初診日の属する月の前までに国民年金の被保険者期間があり、かつ、当該被保険者期間に係る保険料納付済期間と保険料免除期間とを合算した期間が当該被保険者期間の3分の2以上あること。

４・障害福祉サービス

この制度は、利用者自らがサービスを選択し、契約により居宅及び施設でのサービスを利用（費用は原則１割負担）できるものです。

サービスの利用時は、福祉事務所に申請し審査を受ける必要があります。

また、介護保険サービスを利用できる場合はそちらが優先されます。

（居宅サービス）
　障害児(者)やその家族の在宅生活を支援します。

（ホームヘルパー）
　心身の障害のため、日常生活を営むのに支障がある人(児童)が居宅においてホームヘルパーを利用できるサービス。

サービスには、入浴や排泄等の身体介護と、調理、洗濯等の家事援助の２種類があります。

５、これからは介護保険ですが、６５歳になると疾患関係なく使えます、

訪問介護・介護予防訪問介護	一般的には、ホームヘルプサービスといわれています。食事や排泄、入浴、衣類の着脱、通院介助などの｢身体介護｣と、掃除、洗濯、買い物などの｢生活援助｣に区分されます。
訪問入浴介護・介護予防訪問入浴介護	利用者の自宅に、浴槽や必要な機材を持ち込んで、入浴の介護を行うサービスです。介助があっても自宅の浴槽に入れない方や、通所による入浴もできないような重度の方が対象となります。
訪問看護・介護予防訪問看護	看護師や保健師などが利用者の自宅を訪問し、医師の指示のもと、療養上のお世話や医療処置をおこなうサービスです。
訪問リハビリテーション・介護予防訪問リハビリテーション	理学療法士や作業療法士が利用者の自宅を訪問し、医師の指示にもとづいて、理学療法や作業療法などのリハビリテーションをおこなうサービスです。
居宅療養管理指導・介護予防居宅療養管理指導	医師、歯科医師、看護師、薬剤師などの医療従事者が利用者の自宅を訪問し、療養上の管理及び指導をおこなうサービスです。
通所介護・介護予防通所介護	一般的には、デイサービスといわれています。利用者は、老人デイサービスセンターや養護老人ホームなどに日帰りで通所し、入浴や食事、健康維持や機能訓練などのサービスを受けます。
通所リハビリテーション・介護予防通所リハビリテーション	デイケアといわれます。利用者は、介護老人保健施設や病院、診療所などに通所し、理学療法士や作業療法士などによるリハビリテーションを受けます。
短期入所生活介護・介護予防短期入所生活介護	ショートステイといわれます。利用者が介護老人保健施設などに短期間（数日から１週間程度）入所し、入浴や排泄、食事、機能訓練などのサービスを受けるものです。
短期入所療養介護・介護予防短期入所療養介護	これもショートステイですが、医学的な管理のもとで介護、機能訓練、日常生活上のサービスを受けるものです。
特定施設入居者生活介護・介護予防特定施設入居者生活介護	介護保険の指定を受けた有料老人ホーム等に入所している要介護者又は要支援者が受けられるサービスで、入浴や排泄、食事、機能訓練や療養上のお世話などをおこなうものです。
福祉用具貸与・介護予防福祉用具貸与	要介護者等が自立した生活を送れるように、車椅子や特殊ベッドなど１２種目の福祉用具をレンタルするサービスです。
特定福祉用具販売・特定介護予防福祉用具販売	福祉用具のうち、入浴や排泄など、レンタルになじまないものについて、購入費の９割を給付してもらうものです。
住宅改修費支給	要介護者等が自宅で安全に快適にすごせることを目的とした一定の工事に対して、住宅改修費の９割が支給されるものです。対象工事内容は、手すりの取付けや、段差の解消、床材や扉の変更などがあります。

◎施設サービス

要介護認定を受けた人のうち、要介護１～５の方は、介護保険施設に入所し、介護や看護、リハビリテーション、療養などのサービスを受けることができます。

介護保険施設サービスの種類

介護老人福祉施設	特別養護老人ホームが都道府県知事の指定を受けて介護保険施設となったものです。入浴や排泄、食事などの介護が中心の施設です。
介護老人保健施設	介護と医療の両方のサービスを提供する施設で、病院から家庭へ復帰するための中間的な施設といえます。
介護療養型医療施設	療養上の管理、看護、医学的な管理のもと、介護や機能訓練などのサービスを提供するものです。

他に何かありましたら教えて下さい。

まだ脳脊髄液減少症の治療はは保険適応になっていませんが、使えるサービスを使い、乗り越えて生きましょうね。

来年、たぶん治療適応あれますが、私は腰漏れなので、もう脳脊からはずされえていますが

これから治療できる方が増えれば嬉しいです。

負けないでね。