私は脳脊髄液減少症に負けない。

私はH15年に追突事故で、脳脊髄液減少症になりました。
H18年にブラッドパッチをしました・・・


H23年完治せず全国で33例目の人工髄液を行い回復中です。
H23年4月1日2回目の人工髄液施行
H24年3月12日 胸郭出口症候群手術
H24年10月10日3回目の人工髄液施行
H26年10月18日 4回目の人工髄液施行

現在も痛みで医療麻薬使用中

脳髄液減少症は厚生省から認められていないため、苦しさで、自殺してしまう方が多いです。。。

お願いです。

脳髄液減少症にご理解お願いいたします。
http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz
自害してしまった友の遺言を心に強く持ち、
国会内の幹事長室におきまして、
民主党副幹事長 参議院議員 富岡由紀夫 議員に無事お届けすることができました。


私でよろしかったら相談に乗ります。

脳脊髄液減少症で、うけれる公的制度

脳脊髄液減少症は、まだ病名さえ知られず、働く事も出来ないため


痛みに耐え、治療も出来ず泣いている方が多くいます。


最近も自殺未遂したり、家族に虐待されたり、健康そうにみえるためいじめられたり


地域によっては点滴さえ受けれない事もあり悲しい状況です。


私も働けなくなり、主人に頼しいかありません。


まだ、家族がいて幸せだと思います。


でも贅沢な事は出来ません。





私がその中でもすごく助かっている公的手段紹介します。



1、自立支援制度



精神障害者通院医療


≪対象者≫
統合失調症などの精神疾患(てんかんを含む)により、通院による継続的な治療を要する方を対象に、「通院」で行われる医療に対して、医療費の軽減が受けられます。
≪対象となる障害≫
全ての精神疾患が対象で、以下のようなものが含まれます。
  • 統合失調症

  • うつ病、躁うつ病などの気分障害

  • 不安障害

  • 知的障害

  • てんかん
など


医療費の自己負担額


自己負担については、「原則、医療費の1割」となります。
ただし、世帯の所得や、疾病、高額な費用負担が長期にわたり継続しなければならない(重症かつ継続)者は、月額自己負担金の上限が定められています。




身体もありますが、なかなか難しかったです。


これは、精神科でしか受けれないと思っている方も多いと思いますが、


病名(私は鬱)がついていれば内科でも受けれます。




私は毎週通院している内科で受けています。


そこで、痛みどめ、胃腸薬、湿布、鼻炎の薬、軟膏等処方して貰っているので、


凄い負担が減ります。




2、障害者手帳


初めて医師の診療を受けたときから、 1年6ヵ月経過したとき(その間に治った場合は治ったとき)に障害の状態にあるか、または65歳に達するまでの間に
障害の状態となったとき受けれます。



身体障害者手帳は、視覚、聴覚、平衡機能、音声・言語・そしゃく機能、肢体不自由、心臓・じん臓・呼吸器・ぼうこう又は直腸・小腸・肝臓・免疫機能に障害のある方に交付されます。


私は肢体不自由で書いてももらいました。




・所得税、市民税が控除されます。


・私名義の自動車税が控除されます。


・補助具が割引されます。


 杖700になりました。


 最近は歩行器も欲しいです。


・私は、受けれませんが等級により医療費の助成があります(1級、2級)


・JR鉄道の運賃割引

 第1種障害者とその介護者:普通乗車券・回数乗車券・定期乗車券・普通急行券     が半額。


 第1種、第2種障害者の単独利用で片道の営業キロが100キロを超える場合:普通   乗車券が半額。


 12歳未満の障害者とその介護者:定期乗車券が半額。


・公営交通機関(バス・地下鉄等)の運賃割引


 市によって違うかも知れません。


 私の市では5000円分のタクシー券かバス、電車券貰えました


・高速道路及び有料道路の通行料割引


 半額。ETC利用も可。


 熱海や子供の所に行くのにすごく助かりました。


・公共施設(美術館、博物館、動物園等)の入場料割引


・駐車禁止除外標章の交付(しまった。まだもらってない)


・NHK放送受信料減免


 身体障害者手帳を持つ方がいる世帯で、世帯全員が市町村民税非課税の場合 は全額免除。


 世帯主で受信契約者が身体障害者手帳 1、2 級の場合半額免除。


・携帯電話会社の料金割引




・マル優(非課税貯蓄)の利用が可能

元本350万円までの利息にかかる税金が非課税(そんなお金ないわ)





3、障害年金



私は精神と身体で出しましたが、身体か却下されました。


もう半年前にだしたのですが、まだ来てません。


来ると助かります。


書類は書くのが大変でした。


社労士さんに頼む事も出来ます。


私は書いてもミスだたけだったので、旦那に書いて貰い、何度か社会保険事務所に通って貰いました、





・1)初診日要件について


年金には、国民年金、厚生年金、共済年金の3種類があります。それらの内どの年金制度の障害年金が対応してくれるのかを、まず、見極めなければなりません。


その見極めは、初診日要件によってなされます。人生の中で学生時代、就職、転職と移ろっていきますが、初診日時点でどの年金制度に加入していたかで、明暗が分かれます。というのは、国民年金、厚生年金、共済年金の順番で手厚い制度になっているからです。




もしも、退職予定で病院にかかるつもりがあるなら、退職する前に診察を受けておくべきです。

そうすることで退職後の国民年金加入中に障害者になった場合でも、初診日の病気が原因で障害状態になってしまった時には、在職中の年金制度から障害年金が支給されます。

退職後の転職先が決まっているなら話は別です。あくまで無職(国民年金制度)期間中に初診を受けるつもりならということです


障害認定日で、その障害年金請求が認められますと、障害認定日の翌月分から障害年金をもらうことができます。

例えば障害年金の請求をすることが遅れてしまった場合でも、障害認定日の翌月にさかのぼって障害年金をもらうことができます。


ただし、時効の関係で、さかのぼりができるのは最大5年分までになります。

この場合のさかのぼりのことを「遡及」といい、さかのぼって障害年金を請求することを「遡及請求」といいます。


私は仕事帰りで厚生年金に入っていたので助かりました。


そして今でも同じ精神科に事故直後から通っていたので、さかのぼって請求しました





・保険料納付要件




初診日の前日において、初診日の属する月の前までに国民年金の被保険者期間があり、かつ、当該被保険者期間に係る保険料納付済期間と保険料免除期間とを合算した期間が当該被保険者期間の3分の2以上あること。








4・障害福祉サービス

この制度は、利用者自らがサービスを選択し、契約により居宅及び施設でのサービスを利用(費用は原則1割負担)できるものです。

サービスの利用時は、福祉事務所に申請し審査を受ける必要があります。


また、介護保険サービスを利用できる場合はそちらが優先されます。

居宅サービス
 障害児(者)やその家族の在宅生活を支援します。


ホームヘルパー
 心身の障害のため、日常生活を営むのに支障がある人(児童)が居宅においてホームヘルパーを利用できるサービス。


サービスには、入浴や排泄等の身体介護と、調理、洗濯等の家事援助の2種類があります。

5、これからは介護保険ですが、65歳になると疾患関係なく使えます



訪問介護・介護予防訪問介護一般的には、ホームヘルプサービスといわれています。食事や排泄、入浴、衣類の着脱、通院介助などの「身体介護」と、掃除、洗濯、買い物などの「生活援助」に区分されます。
訪問入浴介護・介護予防訪問入浴介護利用者の自宅に、浴槽や必要な機材を持ち込んで、入浴の介護を行うサービスです。介助があっても自宅の浴槽に入れない方や、通所による入浴もできないような重度の方が対象となります。
訪問看護・介護予防訪問看護看護師や保健師などが利用者の自宅を訪問し、医師の指示のもと、療養上のお世話や医療処置をおこなうサービスです。
訪問リハビリテーション・介護予防訪問リハビリテーション理学療法士や作業療法士が利用者の自宅を訪問し、医師の指示にもとづいて、理学療法や作業療法などのリハビリテーションをおこなうサービスです。
居宅療養管理指導・介護予防居宅療養管理指導医師、歯科医師、看護師、薬剤師などの医療従事者が利用者の自宅を訪問し、療養上の管理及び指導をおこなうサービスです。
通所介護・介護予防通所介護一般的には、デイサービスといわれています。利用者は、老人デイサービスセンターや養護老人ホームなどに日帰りで通所し、入浴や食事、健康維持や機能訓練などのサービスを受けます。
通所リハビリテーション・介護予防通所リハビリテーションデイケアといわれます。利用者は、介護老人保健施設や病院、診療所などに通所し、理学療法士や作業療法士などによるリハビリテーションを受けます。
短期入所生活介護・介護予防短期入所生活介護ショートステイといわれます。利用者が介護老人保健施設などに短期間(数日から1週間程度)入所し、入浴や排泄、食事、機能訓練などのサービスを受けるものです。
短期入所療養介護・介護予防短期入所療養介護これもショートステイですが、医学的な管理のもとで介護、機能訓練、日常生活上のサービスを受けるものです。
特定施設入居者生活介護・介護予防特定施設入居者生活介護介護保険の指定を受けた有料老人ホーム等に入所している要介護者又は要支援者が受けられるサービスで、入浴や排泄、食事、機能訓練や療養上のお世話などをおこなうものです。
福祉用具貸与・介護予防福祉用具貸与要介護者等が自立した生活を送れるように、車椅子や特殊ベッドなど12種目の福祉用具をレンタルするサービスです。
特定福祉用具販売・特定介護予防福祉用具販売福祉用具のうち、入浴や排泄など、レンタルになじまないものについて、購入費の9割を給付してもらうものです。
住宅改修費支給要介護者等が自宅で安全に快適にすごせることを目的とした一定の工事に対して、住宅改修費の9割が支給されるものです。対象工事内容は、手すりの取付けや、段差の解消、床材や扉の変更などがあります。

◎施設サービス

要介護認定を受けた人のうち、要介護1~5の方は、介護保険施設に入所し、介護や看護、リハビリテーション、療養などのサービスを受けることができます。

介護保険施設サービスの種類
介護老人福祉施設特別養護老人ホームが都道府県知事の指定を受けて介護保険施設となったものです。入浴や排泄、食事などの介護が中心の施設です。
介護老人保健施設介護と医療の両方のサービスを提供する施設で、病院から家庭へ復帰するための中間的な施設といえます。
介護療養型医療施設療養上の管理、看護、医学的な管理のもと、介護や機能訓練などのサービスを提供するものです。



他に何かありましたら教えて下さい。

まだ脳脊髄液減少症の治療はは保険適応に なっていませんが、使えるサービスを使い、乗り越えて生きましょうね。

来年、たぶん治療適応あれますが、私は腰漏れなので、もう脳脊からはずされえていますが

これから治療できる方が増えれば嬉しいです。


負けないでね。


 

私は脳脊髄液減少症に負けない。ゆうこりん見ていてね





蛍が出る季節になりました。



毎年、この季節になると、脳脊で自ら命を絶ったゆうこりんを


わすれないためこの記事を出します。


2009年06月04日

先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。

「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・

私も言葉を失ってしまった。

消えてはひかり、叉消えては光る。。。

ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。

お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。

私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、

症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・

今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。

でも、受診は、数年待ち・・・

そして、今、この病気を理解してくれる医師や、

治療できる病院が、日本でも数少ないです。


脳髄液減少症は、まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後

の治療費を

患者さんたちは負担をしなければならないです。

症状も多彩で、理解されずに「なまけもの!!!自分に甘い!!!」

とも言われた事もあります。


30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも

関わらず、

厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。


でも症状は一見普通に見えるけど、私は

・首、腰・背中等の痺れるような痛み(毎日数回、痛み止めを飲んでる)
・めまい(毎朝ある)・耳鳴り・視力障害(結構辛い)
・複視(今もパソコン画面がおかしいです)
・味覚障害(水が苦い)
・聴力障害・顔面違和感・嘔気(何気ない言葉を聞いても吐気がする)
・倦怠感・微熱・胃腸障害(毎日胃痛で薬のんでます)
・記憶力低下(ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある)
・集中力低下(本当に本も最期までよめない)
・睡眠障害
  (毎日ハルシオン2錠、ロヒプノール1錠、安定剤1錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある)
・うつ症状(趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ)

いろいろな症状がばらばらに出てきます。

傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。

見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。

私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。

辛かった事でしょう。。。


ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です


私の知ってる事は

姉は去年の6月入院したH県のM中央病院で

初めて低髄液圧症候群との病名をききました。

それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。

k大学付属病院でも です!

母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと

思ってたのですが…


以下は姉の遺言の一部です。


私も早くこの病の治療方法が広まればと思います.



     

ぴかぴか(新しい)遺言

ぴかぴか(新しい)


同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。

時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい!

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。


少しでも認知度をあげて欲しいです。



     

クローバー裕子

クローバー




皆様、お願いです。

ゆうこりんの事を知って欲しい。

ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。

     



ゆうこりん・・・


私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね~

 

ありがとう。

本当にありがとう。

元気になったら会う約束、忘れないでね。

いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。

ゆうこりん
きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね!

又、会おうね


楽しみにしてるよ~

ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ~~~

の上からみていてね。。。

上です。




あれからの私はゆうこりんの魂が私がのりうつった様に、

がむしゃらに署名運動をしたり、新聞に載ったり・・・

脳脊髄液減少症を認めて貰うために動きだしました。

(本来なら全く動けないのに不思議なパワーでした)

でも、皆様の協力を得て

長い間、命がけで集めてきた署名を、


去年、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。

涙で署名がぬれました。。。


署名に協力して下さった皆様。。。

本当にありがとうございました。


大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。

歴史的な一日となり、

私にも一生忘れられない日となりました。

心より、この機会を作って下さり、

私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。

NHKニュース では


長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。


と流れ、私には奇跡としか思えませんでした。


ゆうこりんが空の上からみていてくれたと思います。


今年は蛍が少なかったけれど、ゆうこりんの命を感じる写真がとれました


ぴかぴか(新しい)

イメージ 1




下の写真は2010年04月長妻大臣に署名を渡したときの私です。


イメージ 2





今も辛さは続いているけれど、諦めないでいれば必ず、

光はみえると思います。

今の季節は本当に辛いと思いますが、一人ではない



皆で乗り越えていきましょうね



ゆうこりんのためにこれからも、脳脊髄液減少症のために、


治療も認めて貰うために、闘います。


ゆうこりん待っててね。


いつまでもわすれないよ